Σήμερα δεν γιορτάζει προσωπικά καμία μητέρα, σήμερα γιορτάζει η Μητρότητα. Υπάρχουν πολλά είδη Μητρότητας, υπάρχουν οι μανάδες που γεννάνε και αναθρέφουν. Υπάρχουν οι μανάδες που αναθρέφουν δίχως να έχουν γεννήσει. Υπάρχουν οι γιαγιάδες που γίνονται μανάδες. Υπάρχουν οι μανάδες των ιδρυμάτων, που μέσα στην αγκαλιά τους θεραπεύουν τους πόνους και τις πληγές που χάραξαν άλλοι. Από όλες αυτές, ας μιλήσουμε αυτή τη φορά για εκείνη τη μάνα που παλεύει με την αναπηρία του παιδιού της. Αυτή η «Γιορτή της Μητέρας» ας αποκτήσει, επιτέλους, μια πραγματική-κοινωνική αξία δίνοντάς μας την ευκαιρία να στρέψουμε το βλέμμα μας στις μητέρες «ειδικών ικανοτήτων», τόσο «ειδικών» όσο είναι και οι ικανότητες των παιδιών τους.
Άτομο με ειδικές ανάγκες σημαίνει οικογένεια με ειδικές ανάγκες. Σημαίνει μάνα και πατέρας με ειδικές ανάγκες, αδέρφια και συγγενείς και φίλοι με ειδικές ανάγκες. Γιατί, στις ειδικές ανάγκες του ενός προσαρμόζεται ολόκληρο το οικογενειακό και κοινωνικό πλαίσιο που τον περιβάλλει. Τουλάχιστον αυτό θα έπρεπε να συμβαίνει. Προσαρμόζεται όμως;… όχι πάντα. Όχι απόλυτα. Στις αισιόδοξες περιπτώσεις, η οικογένεια βιώνει για καιρό ένα μούδιασμα. Οι συγγενείς παγώνουν, οι ψίθυροι ξεκινούν. «Το παιδί δεν είναι καλά… κάτι έχει», «Ποιος να φταίει άραγε?», «Τι έκανε αυτή η μάνα και της βγήκε έτσι το παιδί;» και άλλα πολλά άκαρδα, αγενή και αντιεπιστημονικά. Όλα τα ακούει αυτή η μάνα, όλες τις ακυρώσεις, όλες τις κριτικές, όλα τα βλέμματα που ψάχνουν κάποιον να του ρίξουν το ανάθεμα. Κι όλα τα θυμάται, όλα χαράζουν τα σημάδια τους, αλλά αυτή ξέρει ότι βαδίζει σε μονόδρομο και δεν έχει άλλη επιλογή παρά μόνο να προχωρήσει.
Κάποιοι γονείς καταφέρουν να ισορροπήσουν, κάπου ανάμεσα σε εκείνη την ελπίδα που πεθαίνει τελευταία και στην εγγενή ανάγκη του ανθρώπου να ζήσει, και τότε τα πράγματα παίρνουν τον δρόμο τους και ξεκινάει ο αγώνας. Ο αγώνας για την ανατροφή ενός παιδιού, που δεν είναι όπως τα άλλα, από γονείς που όταν ξεκινούν είναι όπως όλοι οι άλλοι γονείς, με τις ελπίδες τους, με τα όνειρά τους, με τις προσδοκίες τους. Πολλές οι ειδικές ανάγκες και καμία δεν μπορεί να μπει στον ίδιο κανόνα με τη διπλανή της. Ακόμα και όταν οι διαγνώσεις είναι ίδιες οι διαφορές είναι πολλές, ανάλογα με τον κάθε άνθρωπο, τον κάθε χαρακτήρα, την έκταση και το βάθος της κάθε δυσκολίας. Όμως όλες οι αναπηρίες, κάθε είδους, κάθε βαθμού έχουν έναν κοινό παρονομαστή. Τη ζωτική ανάγκη των γονιών για υποστήριξη από το κράτος. Είναι αυτή η ανάγκη που δεν καλύπτεται και επιβαρύνει τη μητρότητα με άδικες αγωνίες, φόβους, ανασφάλειες και κινδύνους. Κάποτε μια τέτοια μάνα που είχε φτάσει πια στη δύση της ζωής της είχε πει ότι «Η αναπηρία είναι πολύ ακριβό άθλημα».
Το κράτος μέσα από τους επίσημους θεσμούς του δεν θα μπορούσε να διατυμπανίσει την έλλειψη υποδομών και πρόνοιας, την έλλειψη κέντρων αποκατάστασης, στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης, ελεγχόμενων χώρων επαγγελματικής απασχόλησης και άλλων. Δεν θα μπορούσε ποτέ να δηλώσει απερίφραστα ότι δεν ενδιαφέρεται για τη μητέρα του παιδιού με όποια αναπηρία ή ακόμα περισσότερο για το ίδιο το ΑμΕΑ. Κάτι τέτοιο δεν θα ήταν πολιτικά ορθό σε μια κοινωνία που κομίζει τη «συμπεριληπτικότητα» και διαφημίζει τα «ατομικά δικαιώματα». Ωστόσο, κάνει κάτι πολύ χειρότερο. Αντιμετωπίζει το δικαίωμα των ΑμΕΑ για αξιοπρεπή ζωή ως ένα ατομικό δικαίωμα, που όποιος έχει την οικονομική δυνατότητα να το αγοράσει μπορεί να το κάνει, όποιος δεν την έχει σβήνεται από τον κοινωνικό χάρτη. Φαίνεται σαν η απλή κατάργηση του Καιάδα να γίνεται συνώνυμη με την κοινωνική πρόνοια και την υποστήριξη. Το κοινωνικό δικαίωμα στην αντιμετώπιση μιας δύσκολης διάγνωσης ανάγεται σε εμπόρευμα αφήνοντας το μέλλον των ανθρώπων να ορίζεται από το μέγεθος της τσέπης τους. Το κράτος ορίζει ένα υποτυπώδες προνοιακό επίδομα, μπερδεύοντας επίτηδες την πρόνοια με το προνόμιο, το οποίο χρησιμοποιεί σαν άλλοθι για τις υποδομές που δεν τολμά να δημιουργήσει. Κάθε χρόνο καθιστά όλο και πιο σύνθετη και δαιδαλώδη τη γραφειοκρατική διαδικασία, τόσο για να χαρακτηριστεί ένα άτομο ως ΑμΕΑ, όσο και για να δικαιολογηθούν, σε ένα πολύ μικρό ποσοστό, οι θεραπευτικές παρεμβάσεις που χρειάζεται. Ένα παιδί που κλείνει τα 18 του χρόνια θεωρείται, ότι έχει μειωμένες εκπαιδευτικές ανάγκες ή προοπτικές με αποτέλεσμα να κόβεται εντελώς ή να περιορίζεται δραστικά η κάλυψη των σημαντικών εκπαιδευτικών του θεραπειών, όπως είναι η Λογοθεραπεία, η Ειδική Αγωγή και άλλα. Δεν θα μιλήσουμε εδώ για την κοροϊδία του κράτους, που τολμά να θεωρεί ότι μια ώρα ειδικής αγωγής κοστίζει λιγότερο από 1,5 ευρώ, όταν το πραγματικό κόστος είναι τουλάχιστον 20πλάσιο. Ούτε θα θίξουμε τον τρόπο με τον οποίο το Υπουργείο Παιδείας εκθέτει σε κίνδυνο το παιδί που δεν του στέλνει παράλληλη στήριξη, για να μπορέσει να παρακολουθήσει με ασφάλεια το σχολείο του. Και βέβαια η ημέρα δεν επιτρέπει να ανοίξουμε το ακανθώδες θέμα της απασχόλησης και διαβίωσης αυτών των παιδιών μετά την ενηλικίωσή τους, αυτών των μεγάλων παιδιών που μεγαλώνουν δίχως να ωριμάζουν, που δεν παύουν να χρειάζονται υποστήριξη και προστασία. Μόνο που οι γονείς τους, δυστυχώς, δεν έχουν βρει ακόμα τον τρόπο να παραμείνουν νέοι για πάντα.
Η ημέρα είναι αφιερωμένη στη μάνα του παιδιού, όχι επειδή εξαιρείται ο πατέρας, αλλά επειδή σήμερα γιορτάζεται η Μητρότητα και θα χρησιμοποιήσουμε αυτή τη μέρα, όχι για να τη βάψουμε ροζ. Όχι για να τη στολίσουμε με λουλούδια. Όχι για να σκεπάσουμε τον αγώνα της με κενές φιλοφρονήσεις του τύπου «μπράβο που τα καταφέρνεις, είσαι ηρωίδα» γιατί, στην πραγματικότητα, καμία μάνα δεν έχει ανάγκη από τέτοιες κουβέντες, που ενίοτε είναι περισσότερο προσβλητικές παρά εγκωμιαστικές. Κουβέντες αυτού του είδους θα μπορούσαν να εκληφθούν και διαφορετικά, όπως «μπράβο που τα καταφέρνεις χωρίς τη βοήθεια μας, χωρίς να μας επιβαρύνεις και αφού είσαι ηρωίδα συνέχισε να παλεύεις μόνη σου». Μέσα σε αυτό το «μόνη σου» κρύβεται όλη η ουσία.
Σκοπός της σημερινής γιορτής είναι η ανάδειξη του αγώνα που οι μητέρες δίνουν μόνες τους κόντρα στο κράτος, κόντρα στην ακρίβεια, κόντρα στην ανεργία, κόντρα στις απλήρωτες υπερωρίες, συχνά κόντρα ακόμα και στους ίδιους τους συμπολίτες τους. Η μάνα σε αυτές τις περιπτώσεις γίνεται το υποκατάστατο του κράτους. Η μάνα γίνεται ο φροντιστής, ο ειδικός παιδαγωγός, ο λογοθεραπευτής, ο γυμναστής, ο ειδικός μάγειρας, ο νοσηλευτής και όλα τα υπόλοιπα. Ταυτόχρονα, ο ίδιος άνθρωπος πρέπει να γεμίσει το ψυγείο, να βρει τον τρόπο να αφήσει το παιδί κάπου για να πάει να δουλέψει, να το βγάλει βόλτα , να το πάει στους γιατρούς, να είναι ευχάριστη παρέα για το παιδί, να μην παραπονιέται, να μην κουράζεται, να μην αρρωσταίνει, να μην γερνάει και κυρίως, να μην πεθάνει ποτέ.
Όποιος δεν έχει συναντήσει στο περιβάλλον του αναπηρία θεωρεί ότι αυτά είναι αδύνατον να τα καταφέρει κανείς. Κι όμως, κοιτάξτε γύρω σας. Κοιτάξτε στο πάρκο που πηγαίνετε βόλτα εκείνη τη μητέρα που έχει μεγαλώσει πια, αλλά κάθε απόγευμα την ίδια ώρα τρέχει ασθμαίνοντας πίσω από έναν λεβέντη που περπατάει μπροστά της δίχως να την κοιτά. Όχι, δεν είναι μαλωμένοι… είναι η κανονική, καθημερινή του βόλτα. Σταθείτε λίγο κοντά στις ράμπες των πεζοδρομίων… περιμένετε λίγο και θα τη δείτε να σπρώχνει το καρότσι για να περάσει ανάμεσα από τα παράνομα παρκαρισμένα αυτοκίνητα. Κι εκεί, στη θέση στάθμευσης που είναι μόνο για ΑμΕΑ και έχουν σταματήσει με αλάρμ εδώ και ώρα κάτι άσχετα αυτοκίνητα, θα τη δείτε να οδηγεί γύρω-γύρω το τετράγωνο περιμένοντας να ξεκουνηθεί ο μη ΑμΕΑ λέγοντας κάθε φορά την ίδια ιστορία «…για 2΄λεπτάκια το άφησα, ίσα-ίσα να δώσω κάτι εδώ παρακάτω και φεύγω»
Θα μπορούσαν αυτές οι περιπτώσεις να γίνουν ολόκληροι τόμοι βιβλίων, αλλά δεν θα είχε κανένα νόημα. Το νόημα δεν κρύβεται στο πλήθος των παραδειγμάτων, το νόημα κρύβεται στις δικές μας αντιδράσεις, στις δικές μας διεκδικήσεις. Η Μητρότητα κάθε είδους είναι ιερή γιατί εξασφαλίζει την κοινωνική μας αναπαραγωγή, το αύριο αυτού του κόσμου. Αυτή η Μητρότητα όσο μεγαλύτερες δυσκολίες αντιμετωπίζει, τόσο μεγαλύτερη υποστήριξη χρειάζεται από τους σταθερούς, διαχρονικούς, δημόσιους θεσμούς μας γιατί μόνο αυτοί μπορούν να εξασφαλίσουν ότι τα παιδιά αυτών των μητέρων θα συνεχίσουν να υπάρχουν ευτυχισμένα, αξιοπρεπή και λειτουργικά ακόμα και μετά τη φυσική δύση των μανάδων τους. Την επόμενη φορά που τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες θα διεκδικήσουν την αξιοπρέπειά που δικαιούνται, ας σκεφτούμε ότι πίσω από καθέναν από αυτούς τους ανθρώπους παλεύει μια μάνα σαν όλες τις μάνες, μια μάνα που σήμερα μαζί με όλες γιορτάζει και αυτή.
