Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, αύριο, 7 Σεπτεμβρίου, η Ομάδα Γονέων Παιδιών με Duchenne διοργανώνει εκδήλωση για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις. Η εκδήλωση, θα πραγματοποιηθεί στο «Σπίτι του MDA EΛΛΑΣ» (Ελπίδος 6, πλ. Βικτωρίας 7μμ)) και έχει ως στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται στα μικρά παιδιά.
Η Μυϊκή Δυστροφία (Duchenne DMD) είναι μία από τις πιο συχνές και θανατηφόρες, σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10 ετών. Στην εφηβεία, η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματα. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια θεραπεία παρότι η έρευνα τα τελευταία χρόνια έχει προχωρήσει πολύ και δίνει πολλές ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και κατά τη διάρκειά της θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία στην Ελλάδα.
*Η φωτογραφία στο θέμα είναι από την υπέροχη ταινία του Αλμπέρ Λαμορίς, «Το κόκκινο μπαλόνι».
